O amor que sustenta a luta diária das mães atípicas em Manaus

“As pessoas não enxergam quem cuida, apenas quem é cuidado.” A frase da cuidadora Carol Lima, 36 anos, resume uma realidade que costuma permanecer escondida por trás dos diagnósticos, terapias e necessidades de crianças atípicas. A vida de quem está diariamente responsável pelo cuidado.

São mães que acompanham consultas, terapias, escola e tratamentos, administram medicamentos, enfrentam longos deslocamentos e reorganizam toda a rotina familiar. Muitas precisam deixar o emprego, reduzir a renda ou abandonar projetos pessoais para conseguir atender às necessidades dos filhos.

As histórias dessas duas mâes autruístas revelam, na verdade, o amor incondicional que elas têm pelos filhos.

Carol cuida do filho em dedicação exclusiva desde que ele tinha dois anos. Há seis anos está fora do mercado formal de trabalho e precisou buscar outras formas de renda, como a venda de perfumes e roupas.

“Isso me obrigou a ir em busca de outras fontes de renda, como vendas de perfume, venda de roupa e outros. Porém, na condição que ele tem, os gastos sempre excedem o ganho devido a gastos com transporte e medicação”, disse.

Moradora de Iranduba, ela atravessa diariamente para Manaus para levar o filho à escola, aguarda o horário da saída, acompanha terapias e ainda segue para a faculdade. A rotina termina à noite, quando retorna para casa de ônibus e lotação.

O tempo dedicado ao cuidado ocupa praticamente todo o dia e deixa pouco espaço para trabalho, descanso ou vida pessoal.

“Meu filho é o amor da minha vida…”

Carol diz admirar o esforço dele mesmo sendo criança, por todos os dias enfrentar um rotina que algumas mães desejam e não tem, mas que ele tem e resiste sem perceber pela simples inocênica.

“Ele é o principal motivo pelo qual eu voltei à estudar e principalmente pelo curso que escolhi, que é muito diferente do que um dia já trabalhei. Ele é minha motivação de todos os dias ir embusca de algo melhor, de ressignificar muitas coisas que antes era de uma rotina comum. Tê-lo em minha vida foi mais do que um presente divino, foi o caminho da descoberta de um amor que eu jamais conheceria”, disse Carol.

A estudante diz que não romatiza o autismo, porque, segundo ela, ele tira da maioria mães, a dignidade de viver os próprios sonhos.

“Todos os dias”

Quando perguntada se já se sentiu sozinha nessa missão, Carol responde de forma direta. “Todos os dias.” A solidão, segundo ela, está relacionada principalmente à ausência de uma rede de apoio.

“Não sabemos o que vai ser dessas crianças caso aconteça algo com a gente. Tudo é uma grande incerteza, porque sabemos que ninguém vai cuidar como nós”, disse.

A preocupação não é apenas com o presente. É também com o futuro dos filhos e com o que acontecerá quando os pais não puderem mais exercer o cuidado.

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A sobrecarga já teve consequências para a própria saúde de Carol. Em uma ocasião, ela ficou gripada, mas não conseguiu interromper a rotina para se cuidar. Sem quem pudesse assumir os cuidados do filho, o quadro evoluiu para pneumonia.

“Acabou evoluindo para pneumonia, o que me deixou em uma situação bem ruim por não ter rede de apoio”, relatou.

O episódio mostra uma das contradições enfrentadas por essas famílias, já que, quem cuida nem sempre tem alguém para cuidar delas.

A psicóloga Ana Vitória Cordovil ouvida pela reportagem afirma que muitas mulheres acabam colocando as próprias necessidades em segundo plano.

De acordo com ela, existe ainda um sentimento de culpa quando essas mulheres tentam olhar para si mesmas.

“Às vezes essas mulheres acabam estando cansadas, esgotadas, mas elas sentem a culpa de que elas não deveriam estar se colocando nessa posição”, disse.

E a pergunta resume o problema. “Essa mulher que cuida de tantas pessoas e de tantas tarefas, quem é que está cuidando dela?”

Um trabalho que não aparece

Para Carol, o cuidado realizado diariamente não recebe o reconhecimento correspondente à sua importância. “O trabalho de uma cuidadora não é valorizado, na verdade ele é esquecido.”

Ela afirma que a sociedade acaba concentrando a atenção na pessoa que recebe o cuidado, enquanto quem sustenta toda a rotina permanece invisível. “As pessoas não enxergam quem cuida, apenas quem é cuidado”, disse a psicóloga.

A invisibilidade também aparece quando essas mulheres chegam ao limite e reivindicam direitos.

“Quando ‘surtamos’ por um direito que não é assistido, somos taxadas de loucas, barraqueiras, mal-educadas e outros”, disse.

O custo de cuidar

A história de Carol se repete em outras famílias.

Ladilene Negreiros também precisou reorganizar completamente a vida depois que o filho passou a exigir cuidados específicos. Ela conta que precisou abrir mão de empresa, casa e trabalho.

“Você tem que abrir mão de empresa, de casa, de trabalho, para correr atrás da melhoria do meu filho, da qualidade de vida dele”, disse.

O impacto financeiro, segundo ela, permanece. “Até hoje ainda gerou um impacto muito grande na nossa vida, falando de maneira financeira.”

A cuidaadora relata que passou anos colocando os próprios sonhos em pausa. Agora, busca retomar projetos pessoais e profissionais, inclusive por meio da formação acadêmica voltada à área. O amor é demonstrado nas pequnas coisas do cotidiano.

“Eu passei a vida toda dando pausas em muitos sonhos pessoais que só agora consegui dar andamento em alguns e tirar do papel”, disse.

(Vídeo: Rede Onda Digital)

Uma questão que ultrapassa a família

O cuidado, portanto, não é apenas uma questão doméstica. Quando uma mãe deixa o emprego para acompanhar o filho, há impacto na renda familiar e na autonomia financeira. Quando precisa viajar diariamente para terapias e consultas, transporte e acesso aos serviços públicos entram na equação.

Quando essa mulher adoece por falta de descanso ou de apoio, o problema também chega ao sistema de saúde. Por isso, a discussão sobre pessoas cuidadoras envolve assistência social, saúde, educação, transporte, trabalho e renda. É uma questão que também começa a entrar no debate político.

Projetos no Congresso Nacional já discutem formas de reconhecer e apoiar o cuidador familiar, inclusive com propostas de auxílio financeiro ou benefícios fiscais para pessoas que deixam atividades remuneradas para cuidar de familiares.

Mas, para as mães ouvidas pela reportagem, a necessidade é mais ampla: elas querem ser vistas.

Porque, enquanto escolas, hospitais e serviços públicos olham para quem precisa de atendimento, existe alguém ao lado acompanhando cada consulta, cada terapia, cada crise e cada conquista.

O impacto também chega à Previdência

Quando a cuidadora deixa o emprego para acompanhar um familiar, o impacto não fica restrito à renda do mês. A interrupção das contribuições ao INSS também pode comprometer o acesso futuro à aposentadoria e a outros benefícios.

O advogado previdenciário Mário Vianna explica que, ao deixar o mercado de trabalho, a cuidadora deixa de acumular contribuições que serão consideradas no futuro.

“A partir do momento que a pessoa sai do trabalho, ela para de ter contribuições para o INSS e, consequentemente, essas contribuições é que vão dar direito à aposentadoria e benefícios no futuro”, disse.

(Vídeo: Rede Onda Digital)

Segundo Vianna, existem alternativas para reduzir esse prejuízo, como a contribuição facultativa ao INSS. Em determinadas situações, mulheres de baixa renda inscritas no Cadastro Único podem contribuir com uma alíquota reduzida. Outra possibilidade é a contribuição facultativa de 11% do salário mínimo.

A mulher que deixa o emprego para exercer uma função essencial de cuidado precisa, muitas vezes, encontrar uma maneira de pagar do próprio bolso para continuar protegida pela Previdência.

O advogado afirma que há discussões no Congresso sobre a criação de mecanismos específicos de proteção previdenciária e assistencial para quem abandona o trabalho remunerado para cuidar de familiares, mas ainda não há uma regra consolidada.

“Existe um projeto de lei que ainda está em discussão para que se criasse a figura dessa proteção previdenciária e assistencial para essas pessoas que largam o trabalho para poder auxiliar familiares ou parentes. Mas não tem nada ainda fixo, não tem nada decidido”, concluiu.

(Vídeo: Rede Onda Digital)