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Jovem com síndrome rara supera expectativa de vida e celebra 15 anos

Uma jovem identificada como Maria Vitória foi diagnosticada, ao longo dos seis primeiros meses de vida, com encefalopatia crônica progressiva e outras doenças, comemorou o aniversário de 15 anos e superou a expectativa de vida que deram para ela de apenas dois anos ainda nos primeiros meses de vida da adolescente.

Conforme os pais da menina, além da encefalopatia crônica progressiva, que é uma anomalia que afeta as células do cérebro, ela ainda tem a síndrome de West, uma doença rara marcada por sérias complicações respiratórias, espasmos frequentes e, principalmente, deformidades nos membros superiores e inferiores e do quadril.

Nascida prematuramente, com 34 semanas, a pequena Maria Vitória foi diagnosticada, ao longo dos seis primeiros meses de vida.

Devido às condições, os primeiros anos de vida da criança foram de muito sofrimento, quando chegava a ter até 30 crises de convulsões por dia. Na época, a expectativa dada pela equipe médica era de que a crianças vivesse até por volta dos 2 anos de idade.


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Ao longo da vida, lembra a mãe Telma Galleti, 49, Maria Vitória derrotou essa expectativa ao menos 10 vezes: a primeira, em 2012 quando foi internada por 74 dias com uma pneumonia severa; e a última, 10 anos depois, quando ficou em estado gravíssimo devido à complicações da Covid-19.

“A gente fala que a ciência não se mistura muito com a religião, mas ela realmente passou por um milagre. Hoje ela tem uma qualidade de vida muito melhor do que ela tinha e tem uma ligação com a gente que é muito forte. Então, a gente quer muito celebrar essa data e incentivar que outros pais [com filhos PCD] comemorem também”, diz Telma.

*Com informações do Metrópoles

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