“Queria ter muito mais tempo com ele”, diz Lito sobre filho após diagnóstico de doença rara

Em vídeo divulgado nesta quarta-feira (26), o piloto e influenciador Lito Sousa, conhecido pelo trabalho com o canal Aviões e Música, falou pela primeira vez de forma mais pessoal sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob, diagnóstico que mudou sua rotina e trouxe incertezas sobre o futuro.

Na gravação, Lito aparece em uma cadeira de rodas e relata que não tem medo de morrer, mas admite que existe uma situação que o preocupa: como explicar ao filho a possibilidade de sua morte.

“Eu queria ter muito mais tempo com ele. (…) Eu não sei como que eu falo pra ele que eu vou virar estrelinha. Eu não sei a saudade que ele vai sentir”, afirmou.

Segundo Lito, o filho costuma atender às ligações e dizer “Oi, papai”. É justamente a relação entre os dois que, segundo ele, provoca seu maior receio diante da doença.

“Quando eu ligo pra ele, ele sempre atende. ‘Oi, papai’. E isso é o que me dá um pouquinho de medo só”, contou.

Apesar da situação, Lito afirmou estar tranquilo e disse que teve uma vida feliz. “Eu não tenho medo de morrer. Não tenho. Não tenho porque eu vivo aqui uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal pra ninguém”, declarou.

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“A vida maravilhosa”

Durante o vídeo, Lito também fez um balanço da própria trajetória, citando a família, amigos e experiências que marcaram sua vida.

Ele lembrou da primeira viagem internacional, ao então Zaire, na África, e afirmou que a experiência contribuiu para sua formação profissional e pessoal.

“Eu tive uma vida maravilhosa”, disse.

Lito também falou sobre os amigos que fez ao longo da trajetória na internet, especialmente integrantes de um grupo chamado “Paneleiros”, formado a partir de um antigo fórum sobre aviação.

Doença rara

Lito foi diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara, de evolução rápida e que não possui cura. A doença pode comprometer funções cognitivas e os movimentos.

No caso dele, os primeiros sintomas foram relacionados principalmente à parte motora. Atualmente, ele utiliza cadeira de rodas e apresenta dificuldades de movimentação das mãos, enquanto mantém a cognição.

A família já buscou alternativas de tratamento, incluindo possibilidades experimentais, e concentra esforços para conseguir acesso a medicamentos por uso compassivo.

Ao final do vídeo, Lito deixou aberta a possibilidade de fazer uma segunda parte do relato e reforçou que ainda não considera a história encerrada.

“Não acabou ainda, tá, gente? De repente eu faço uma parte 2 desse vídeo”, afirmou.

Em outro momento, retomou a mensagem de esperança: “Lembrando que pode ter a parte 2, que só acaba quando termina”.